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El Síndrome de Rett es una enfermedad congénita, clasificada dentro de las enfermedades raras (afecta, aproximadamente, a 1 de cada 10.000 niñas) que dificulta entre otras cosas la adquisición del lenguaje y la coordinación motriz. Se trata de una discapacidad provocada por la mutación del gen MECP2, en el cromosoma X, durante el desarrrollo del embrión; lo que hace que sea una enfermedad que afecta sobre todo a niñas. En España por ejemplo, solo 4 varones sufren este síndrome frente a los 2.000 casos femeninos confirmados.

El nombre es dado por el investigador Andreas Rett, pionero en el estudio de la enfermedad en el año 1966. Hablamos de una enfermedad muy complicada, porque aunque en los primeros meses de vida no hay síntomas localizables, es a partir del sexto u octavo mes cuando asoman los primeros síntomas: falta de comunicación y dificultad en la movilidad, sobre todo. Una desoladora realidad que más allá de las terapias clásicas (hidroterapia, logopedia, etc.) y que. por ahora, se está investigando con terapia genética y carece de tratamiento curativo en sí.

María es una de las más de 2.000 niñas que sufren esta patología en España; Josele, su padre, ha luchado por ella desde el día en el que nació. Ahora tiene un documental bajo la dirección de PAOLA GARCÍA, LÍNEA DE META, que le acompaña en los maratones tanto nacionales como internacionales, que recorre tirando del carro de su hija. Un proyecto sin ninguna duda, ilusionador, que busca dar visibilidad a una enfermedad que apenas tiene eco en los medios y en la gente.

 

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LÍNEA DE META es al mismo tiempo una alegoría y una denuncia, es la representación simbólica de la lucha y carrera que supone afrontar una enfermedad tan compleja como la de Rett, y el grito por dar a conocer una realidad que, como bien afirma Josele en su blog, no tiene un impacto mediático a la altura de las circunstancias. Parte de la taquilla recaudada por el documental de PAOLA GARCÍA COSTAS y producido por ESCÁNDALO FILMS estará destinada a la Asociación Española del Síndrome de Rett.

Con varios galardones ya detrás (Premio de la excelencia en The IndieFEST Film Awards de California o ganador del Festival Internacional de Cine de Deporte de México, entre otros), el documental se estrena el próximo 13 de noviembre en salas bajo demanda Youfeelm y proximamente en servicios VOD.

LÍNEA DE META supone una oportunidad inigualable para observar desde dentro el día a día de todas las familias, y especialmente la de María y Josele, cuya vida es una carrera constante. Héroes anónimos e invisibles al servicio de lo que más quieren.

 

Víctor Camarero

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